Mon enfant est différent.

Quand on devient parent, on entre dans un monde différent. On sait par avance que la vie sera plus compliquée, que parfois, il faudra se battre pour le bien être de son enfant mais on ne s’attend pas toujours à se battre plus que les autres.

Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler plus en détails de ma fille, Evy, 4 ans et à qui on suspecte une dyspraxie et une dysphasie. Ces mots sont complexes, font un peu peur, mais globalement, ils se résument à un handicap quotidien.

Je tenais tout a bord à vous prévenir : tout ce qui va être cité et raconté dans cet article est UNIQUEMENT mon ressenti et mon vécu. Je ne suis pas professionnelle, ni médecin, juste une maman qui vit ces épreuves.

Evy est une enfant en apparence normale, elle va à l’école, joue, rigole et pleure comme les autres mais si on regarde d’un peu plus près, elle chute souvent, a des bobos partout et ne parle qu’avec des sons et des gestes.

A cause de ce handicap invisible, nous n’avons pas remarqué tout de suite le problème de notre fille même s’il y a eu quelques signes annonciateurs.

Evy s’est développée pratiquement comme les autres enfants. Elle a gazouillé assez tôt et a marché à 14 mois, tout paraissait normal pour les pédiatres. En revanche, elle se faisait souvent mal, sans se plaindre. On pensait que c’était juste une petite fille très courageuse.

Puis vers 18 mois (1 an et demi), on a commencé, la nounou, le papa et moi, à remarquer du retard : du mal à rester stable en marchant, beaucoup de chutes, n’arrive pas à manger correctement avec des couverts, ne parle pas, ne s’en sort pas avec la motricité fine et plein d’autres petites choses.

La nounou, d’un commun accord avec nous, a décidé de l’aider à travailler ces lacunes en faisant beaucoup d’activité avec la motricité fine.

Après quelques mois, toujours de grosses difficultés, même si elle faisait beaucoup de progrès, ça restait trop juste.

Lors d’un contrôle de notre assistante maternelle, la personne qui s’occupait de celui-ci lui a dit que notre fille était autiste parce qu’elle ne parlait pas et qu’on la mettait beaucoup trop devant les écrans.
Un coup dur pour nous quand elle nous l’a annoncé. Elle nous a bien sûr dit qu’elle n’était pas d’accord avec ces propos. Elle connaît très bien Evy (qu’elle gardait depuis ses 10 mois) et a déjà travaillé avec des enfants atteints de ce trouble et c’était différent. Avec son aide, nous avons continué à travailler sur plusieurs points pour essayer d’aider notre fille du mieux que l’on pouvait.

A ses 2 ans, nous avons fait un bilan chez le pédiatre. Nous lui avons expliqué nos craintes et les comptes rendus de la nounou. Le médecin nous a dit que de nos jours, il y a beaucoup d’enfants qui ont du retard et que ça ne servait à rien de s’inquiéter trop. Elle nous a quand même prescrit au cas où, un bilan auditif mais nous a conseillé d’attendre la rentrée pour mettre en place d’autres examens.

Finalement, le bilan auditif est normal. Tout va bien. On attend donc la rentrée. Pendant ce temps, on essaye la propreté et c’est un carnage. Des pleurs, des crises de nerfs, du pipi partout, ça a été 3 mois très très très compliqués.

Puis, la rentrée arrive. Nous avons décidé de ne la mettre que le matin pour pouvoir lui permettre de faire la sieste à la maison. Mais bien sûr l’école nous met une belle grosse pression pour nous dire « PAS DE COUCHE A L’ECOLE ». Sauf que, même si la rentrée s’est très bien passée car Evy n’a jamais eu de problèmes pour nous quitter, je la trouvais chaque jour changée car des accidents pipis arrivaient régulièrement. Quelques semaines après, rendez-vous avec la maîtresse, qui était la directrice, pour nous dire que rien ne va. Evy est trop en retard et elle n’arrive pas à faire la moitié des exercices. Même si c’est un enfant très calme et non perturbateur, elle a besoin d’avoir un adulte avec elle à chaque activité. Pour la propreté, elle commence à suivre les autres enfants aux toilettes, donc on continue dans cette optique. Elle me propose de prendre un rendez-vous avec la PMI (Protection Maternelle et Infantile) et de chercher un orthophoniste + psychomotricien en attendant ce fameux rendez-vous.

Les principales difficultés d’Evy :
– Concentration limitée
– Difficultés pour se déplacer (chutes, trébuche etc..)
– Difficultés avec la motricité globale et fine (difficulté pour tenir une cuillère/stylo et être précise avec ses doigts)
– Mauvaise coordination (se tape dans ses meubles, ne sait pas faire du vélo)
– N’arrive pas à se repérer dans l’espace (se perd dans l’école)
– Ne sait pas s’exprimer correctement à l’oral (ne dit que 4/5 mots, le reste c’est la LSF qui prend le relais)
– N’aime pas certaines textures (pour manger et sur les doigts)
– N’est pas propre à l’âge de 4 ans.

Nous avons beaucoup de chance car par des connaissances, nous avons pu trouver les spécialistes assez rapidement. Le suivi commence donc assez vite. Le rendez-vous de la PMI arrive, le médecin me propose d’organiser une réunion éducative avec un psychologue scolaire, la maîtresse ainsi que les spécialistes d’Evy. Ce rendez-vous permettra de discuter des difficultés d’Evy, des méthodes à mettre en place à l’école et de trouver des solutions pour l’aider.

En janvier, la réunion se déroule. Tout le monde est unanime : Evy est une petite fille pleine de vie, volontaire et très sociable. Les professionnels ne se font pas plus de soucis sur son avenir et ils m’orientent vers d’autres spécialistes : neuropédiatre et CAMSP (Centre d’Action Médico Sociale Précoce). Pendant ce rendez-vous est rédigé le GEVASCO. Ce document est un bilan de la réunion, cela permet d’évaluer les difficultés d’Evy, de mettre en place des méthodes/solutions et de demander l’aide d’une personne pour la classe : AESH (Accompagnant des élèves en situation d’Handicap). Ce document, accompagné des bilans des autres spécialistes, ainsi qu’une brève description de la vie d’Evy écrite par ma main (projet de vie), vont constituer le dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés). C’est cette organisation qui nous donnera le taux d’handicap d’Evy, si l’AESH est accordée et si elle nous accorde une aide financière. Pourquoi une aide financière ? Car actuellement, je ne peux pas travailler car je dois garder ma fille et l’accompagner à ses rendez-vous. Cette aide va me permettre aussi d’absorber une partie des frais car actuellement beaucoup de soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Un bilan coûte en moyenne 150€ et les séances de psychomotricité ne sont pas remboursées.

Entre temps, avec le bon travail de l’orthophoniste et de la psychomotricienne, Evy fait beaucoup de progrès. On en apprend beaucoup sur ces difficultés et nous travaillons avec eux sur son évolution. Ces rendez-vous lui font le plus grand bien.

Quelques mois plus tard : la pandémie. L’école et les rendez-vous s’arrêtent à cause du confinement et là… c’est la catastrophe. Evy régresse. Elle refuse de manger, elle fait beaucoup de cauchemars et refuse d’aller aux toilettes ou sur le pot. Le changement est brutal et elle le vit très mal. L’école à la maison est très compliquée aussi, l’environnement est trop différent. Tout ça continue à accentuer son retard. Il y a quand même eu de bonnes choses : son papa était en télétravail, de ce fait, la complicité est devenue très forte entre nous 3 et ça nous a fait beaucoup de bien.

Finalement, nous avons pu avoir le rendez-vous avec le neuropédiatre. Malheureusement, en plein confinement, les examens non vitaux sont impossibles. Il me propose donc de faire un bilan dans un an, avec le bilan des autres spécialistes après un an de suivi.

Heureusement, les séances de rééducations ont repris rapidement. Le fait d’en refaire, d’abord à distance puis en présentiel au cabinet, lui a fait un très grand bien. J’ai retrouvé ma petite fille déterminée, volontaire et pleine de vie. Le déconfinement nous a permis de retrouver une petite partie de vie sociale, avec précaution évidement, mais elle était à nouveau épanouie.

Pour le CAMSP dont je vous parlais plus haut, nous sommes sur liste d’attente. Ils nous conseillent de contacter le CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique) de notre quartier. Finalement, ils nous accueillent en priorité par rapport au handicap d’Evy pour qu’elle soit suivie par une pédopsychiatre. Le suivi psycho est très important chez les enfants porteur d’un handicap : la vie n’est pas simple pour eux, les enfants peuvent être agressifs et moqueurs entre eux et surtout envers les enfants différents. L’enfant peut être mal dans sa peau à cause de ses difficultés et sont souvent en souffrance. Malgré son âge et même si Evy ne semble pas s’en rendre compte, il était essentiel de prendre ça au plus tôt pour éviter un mal être plus tard. Evy voit aussi une éducatrice jeune enfant dans ce centre. Le rôle de cette dernière est de l’aider à s’épanouir, communiquer, lui apprendre ses limites et la sécurité.

Avant les vacances d’été , nous avons reçu le fameux papier de la MDPH. Evy est considérée comme ayant un handicap de 50 à 79% à cause de son retard global de 2 ans. L’attribution d’une AESH pour temps scolaire et cantine, et une aide financière chaque mois pour compenser mon manque d’activité et une partie des frais non remboursables. Cette réponse nous a soulagé : c’est une preuve concrète de son handicap, ce n’est plus une supposition. Quelques mois plus tard et suite à une demande de l’école et d’un médecin du CMPP, nous avons eu l’obtention de la Carte Mobilité Inclusion priorité, ce qui lui permet d’être prioritaire dans les files d’attente et l’augmentation des heures AESH pour qu’elle puisse être accompagnée 18h au lieu de 12h par semaine.

Nous avons pu envisager sa rentrée en moyenne section sereinement. Son AESH l’accompagne toute la journée et l’aide dans ses tâches quotidiennes à l’école, et le personnel est agréablement surpris par l’évolution d’Evy depuis l’année dernière. Il retrouve une petite fille pleine de vie, qui a fait beaucoup de progrès et qui commence à prononcer quelques mots.

Aujourd’hui, on se bat encore à ses côtés, on l’épaule du mieux que l’on peut.
Son planning est très chargé en semaine, entre l’école + cantine et les rendez-vous mais elle est déterminée et elle le vit plutôt bien !

Nous avons 3 rendez-vous par semaine : psychomotricien (lundi), éducateur (jeudi) et orthophoniste (vendredi). Je garde un jour bonus, le mardi, pour les rendez-vous exceptionnels comme l’ophtalmologue, le neuropédiatre ou autre et le mercredi c’est son jour à elle, le jour où elle a la possibilité de faire des activité avec ses copains, de se reposer ou de profiter avec nous tout simplement.

Le plus dur dans tout ça, ce n’est pas les rendez-vous ou les difficultés auxquels elle est confrontée. Ce sont les remarques des autres. alors que son handicap n’était pas encore révélé :

« Non mais elle est feignante, c’est pour ça qu’elle ne parle pas »
– La flemme, ce fléau !
« Vous devriez vraiment la forcer à aller aux toilettes, ce n’est pas elle qui décide »
– ah parce-que c’est toi qui décide peut être ?!
« Non mais vous l’avez trop couvée, comme tous ces nouveaux parents maintenant »
– C’est vrai qu’aimer son enfant, c’est une vraie connerie.
« De mon temps, il n’y avait pas ces problèmes là, c’est des excuses ça ! »
– Bah ouais, de ton temps, les enfants qui n’y arrivaient pas étaient mis de côté parce-qu’on disait que c’était des bons à rien !

Mais aussi, les réflexions après le diagnostique :

« Non mais ça va, c’est pas vraiment un handicap, je connais une fille, elle est en fauteuil, ça c’est vraiment un handicap »
– Super, c’est un concours ?
« Oh mais t’as trop de chance, t’as une personne qui s’occupe de ta fille tout le temps en classe, ça doit être trop bien ! »
– Oui, c’est une chance mais si je l’ai eu c’est parce que ma fille a un HANDICAP et que je me suis BATTUE POUR. J’aurais préféré qu’elle n’en ai pas besoin.
« J’suis sûr que ce n’est rien, ça va passer ! »
– Non, ça ne passera pas forcément. Elle aura sûrement un handicap à vie, même minime.
« Faites en un autre, ça aidera ! »
– Donc je dois devenir une poule pondeuse et ne plus vivre, ne plus avoir de temps pour ma fille et ça l’aidera ? Je ne crois pas.

Des critiques sur notre rôle de parents ou sur la légitimité des soins et tant d’autre… On doit sans cesse prouver aux autres que non. Ce n’est pas une farce, ce handicap, même s’il ne se voit pas, est réel ! Heureusement, les professionnels nous épaulent correctement et nous donnent toutes les armes pour qu’on puisse continuer à aider Evy et à le faire comprendre autour de nous.

Deux ans et demi après les premiers doutes, nous n’avons toujours pas de diagnostique et nous ne savons pas avec exactitude d’où ça pourrait venir. On nous a signalé qu’un accouchement compliqué (voir le récit de mon accouchement difficile) ou un problème génétique pourrait en être la cause. Nous sommes encore dans le flou même si nous avons des pistes, les médecins ne peuvent donner le verdict avant 6 ans. Au début, ça a été très dur d’accepter cette nouvelle, nous étions pressés d’avoir des réponses mais aujourd’hui, on sait qu’on fait déjà notre maximum et la reconnaissance de son retard global a été un soulagement.

Les médecins ont décidé d’écarter pour le moment les troubles du spectre autistique. La dyspraxie et la dysphasie restent les deux principaux troubles dont elle pourrait souffrir.

De mon ressenti, je suis persuadée à 98% qu’elle souffre de dyspraxie, les symptômes collent presque tous :
Trouble de l’attention, gênée par les bruits extérieurs, maladresses, difficultés en motricité globale et fine, difficultés pour la parole, difficultés à s’orienter, mise en danger, ressenti de la douleur trop léger.

Pour la dysphasie, c’est un peu tôt pour me prononcer. Dans cette forme de dys, la compréhension est compliqués ainsi que la parole, mais je trouve qu’Evy comprend parfaitement quand on parle et effectue des actions complexes : « Enlève tes chaussures et vas te laver les mains quand on rentre, après, on ira goûter », elle est capable de faire tout ça dans l’ordre (avec parfois un peu d’aide selon sa fatigue). La compréhension me paraît bonne. Seul le temps pourra nous le dire.

Pour ses difficultés, nous avons décidé avec les spécialistes, de ne pas avoir d’objets adaptés pour pousser sa motricité, par exemple, pas de couverts adaptés même si elle a beaucoup de mal à les tenir correctement.
Nous faisons en sorte d’adapter les activités pour elle, nous avons acheté un ballon cacahuète pour sa motricité ainsi que son manque de concentration, ça lui permet de se défouler mais aussi de se canaliser quand elle n’y arrive plus (pour les repas ou les jeux). On fait souvent des activités manuelles/physiques : dessins, pâte à modeler, trampoline, ballon ou des jeux de société : loto, puzzle. Cela développe sa motricités et sa concentration. Chaque jeu est considéré comme de la rééducation, même les tâches du quotidien les plus simples : se laver les mains, enlever/remettre ses chaussures, tenir sa fourchette droite, boire dans un verre, monter les escaliers etc..

Pour la parole, nous avons décidé de commencer avec la LSF en lui apprenant quelques signes faciles à reproduire pour qu’elle puisse nous donner ses envies/besoins : manger, boire, changer la couche, dormir etc… Après quelques temps, nous avons remarqué qu’elle faisait moins de crises de colère, qu’elle s’exprimait mieux et qu’elle était moins frustrée. Nous avons donc continué à apprendre en même temps qu’elle la LSF. Depuis quelques mois, elle a appris avec l’orthophoniste, la méthode Makaton. C’est une technique d’apprentissage qui mélange signes, mots et pictogrammes, cette méthode l’a bostée.
Comme tout parent, j’avais peur que les signes ne lui donnent pas envie de parler, mais au contraire, elle signe toujours en faisant des sons « ci » pour merci, dodo, « pait’ pour s’il te plait et ainsi de suite. Elle ne parle pas car elle a un trouble qui l’en empêche et pas parce qu’elle ne le veut pas, il faut garder ça en tête. Donc même si elle doit communiquer avec des signes pendant quelques années, je ferai mon maximum pour lui apprendre.

Malgré ses difficultés, ma fille est une battante et je suis ultra fière d’elle. Elle fait des progrès hallucinants et je n’imaginais pas qu’on en arriverai là aujourd’hui. Oui, c’est dur, mais la voir comme ça, me donne de l’espoir. L’espoir que grâce à sa détermination, elle réussisse à surpasser ses difficultés et qu’elle puisse avoir une vie presque normale. Elle aura peut être besoin d’aide toute sa vie, peut être que sa scolarité sera compliquée, qu’elle redoublera mais chaque effort qu’elle fournira sera une victoire.

Si je peux vous conseiller une chose : si vous pensez que quelque chose ne va pas, voyez un médecin et si vous n’êtes pas satisfait, changez de médecin. Plus les troubles sont pris tôt en charge, mieux ce sera. Ils pourront être rééduqués et apprendre à vivre au mieux avec leur difficultés. C’est super important !
Vous êtes la personne qui connaît le mieux votre enfant, faites vous confiance.

Pour ma part, je vous conseille des sites comme Oxybul (vente de jouets en fonction de l’âge) et Hoptoys (spécialiste de l’inclusion) qui permettent de trouver des jouets et objets adaptés pour vos loulous ayant des difficultés.

Sachez en tout cas, que vous n’êtes pas seuls. Des spécialistes et des parents sont là pour vous soutenir et vous conseiller. Le soutien est primordial dans ces périodes de doutes. N’hésitez plus à en parler.

Je tiens à remercier les gens qui nous accompagnent ou qui nous ont accompagné dans notre combat :

• Notre super nounou de l’époque : Cécilia, qui nous a alerté et nous a aidé sans nous juger.
• La directrice de l’école, Cathy, qui a pris les choses en main et qui nous a guider du mieux qu’elle pouvait, en nous expliquant les choses clairement, en prenant du temps pour nous et qui a pris les rendez vous nécessaires.
• Les nombreux spécialistes qui la suivent : l’orthophoniste, la psychomotricienne, la pedopsychiatre et l’éducatrice. Qui ont pris le temps de la comprendre, de s’adapter et de lui donner confiance en elle.
• Nos proches : amis et famille, qui même si ils ne comprennent pas tout à 100%, sont là pour nous soutenir.
• Certains parents de l’école, qui sont bienveillants envers nous et Evy.
• Et enfin, son super papa. Qui m’a accompagné depuis le début de cette aventure. Un papa fière de sa fille et qui ne l’a laissera jamais tombé. ❤️

J’espère que cet article aidera des parents dans le même cas que nous et que les gens comprendrons mieux le handicap.

Merci de m’avoir lu.